Rzadkie schorzenia nadal bez odrębnego programu
Chorzy, którzy cierpią na rzadkie schorzenia, czują się oszukani przez Ministerstwo Zdrowia. Mimo zapowiedzi, nie powstał Narodowy Program dla Chorób Rzadkich.
O chorobie rzadkiej mowa jest wówczas, gdy na 10 000 mieszkańców cierpi na nią nie więcej niż pięciu. Najczęściej mają one podłoże genetyczne i są nieuleczalne. Z punky widzenia pacjentów, duże trudności sprawia znalezienie specjalistów, którzy byliby w stanie pomóc diagnozie i dobraniu odpowiedniego leczenia.
W styczniu 2011 r. Minister Zdrowia zapowiedziała utworzenie Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich. Mimo obietnicy do tej pory nie zostały podjęte działania w tym kierunku.
Nie tylko chorzy, ale również ich bliscy są rozczarowani brakiem postępów w tej sprawie. Z punktu widzenia opieki społecznej mieli być oni bowiem traktowani jak opiekunowie, co dawało szansę na otrzymywanie dodatkowych funduszy.
Systemy dla chorób rzadkich wprowadziły już np. Bułgaria i Hiszpania.
Rzecznik Ministerstwa Zdrowia Piotr Olechna zapowiada, że najbliższe spotkanie zespołu odpowiedzialnego za utworzenie programu odbędzie się pod koniec czerwca zaś cały program do końca tego roku.
Autor: redakcja, na podst. „Gazety prawnej”
