Platforma informacyjna „Choroby Rzadkie”. Wartościowe źródło informacji

Jest to jeden z elementów Planu Dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia, Katarzyna Sójka, podkreśla znaczenie tej inicjatywy mówiąc: „To kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich”. Platformę tworzą eksperci zajmujący się chorobami rzadkimi, we współpracy z organizacjami pozarządowymi.

Zastępca przewodniczącego Rady ds. Chorób Rzadkich, prof. Anna Kostera-Pruszczyk, informuje, że prace nad platformą trwają już od ponad roku. Dodaje, że „razem z Ministerstwem Zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na tej platformie”.

Platforma ma być jednym wielkim repozytorium na temat chorób rzadkich. Będzie na bieżąco uzupełniana o kolejne treści. Resort zdrowia dąży do tego, aby pacjenci i lekarze mogli łatwo i szybko znaleźć informacje, których potrzebują.